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罕見疾病健保有補助嗎?那些需要自費呢?

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  小如結婚了好幾年,好不容易才懷孕,夫妻倆滿心期待,開心地要迎接這個家中新成員的到來,沒想到檢測發現,寶寶竟有海洋性貧血(註1)。小如這才驚覺,一般電視上看到的「罕見疾病」原來離自己那麼近……
  罕見疾病各國定義略有不同,常見的是罹病人數、盛行率等。以臺灣來說,罕見疾病是依據疾病盛行率萬分之一以下、遺傳性、診療困難性等(註3)來判定,經單位審查決議後,會列入「罕見疾病名單」中並公告。截至108年12月,罕見疾病有兩百多種(註4)。

◎ 健保補助

  健保署有明列適用於罕見疾病的健保給付用藥(註5);但倘若該病症所需的藥物,尚未列入衛生署公告的罕見藥品、適應症內,則需申請專案自費使用。
  罕見疾病患者,屬於健保署公告的重大傷病範圍之一(註7),能夠申請「重大傷病證明」(註8),通過者,往後若因該項疾病就醫,可以免繳部分負擔(註9),包含門診基本部分負擔、門診藥品部分負擔、門診復健部分負擔、住院部分負擔等(註10),只要負擔掛號費、自費項目即可。
  此外,以往的身心障礙舊制,有因「罕見疾病」致功能障礙者的類別;而新制則是未特別列出罕見疾病者,而是採身體結構、功能分類(註11),因此,需透過「身障鑑定表」確認。除了一般常見的稅捐減免、大眾運輸半價、輔具服務等社福外(註12),依障礙程度的不同,可減免自付健保費,如重度、極重度身障為全額減免、輕度則減免四分之一(註13)。

◎ 醫療費用補助
 
  根據「罕見疾病醫療補助辦法」(註14),因罕見疾病而有的醫療相關費用,可由醫療機構檢具證明,向中央主管機關申請補助,根據不同的醫療項目費用,有其不同的補助限額,如具相當療效的藥物、維持生命所需的居家醫護器材等等,金額以80%為限;維持生命所需的特殊營養品(註15)、罕見「遺傳」疾病維持生命所需的緊急醫療相關費用等等,全額補助。
 
◎ 自付費用
 
  由於是罕見疾病,其適用藥品本來就少,所以真正納入健保給付的亦不多,可能會發生醫生建議使用的藥,但尚未納入健保而需自費,如「非典型性尿毒溶血症候群」(註16),過去有兩則發病的案例,由於其藥劑的適應症不包含此疾病,因此需自費施打,一針就得花21萬(註17),若以兩周施打一次計算,不含住院的其他費用,一個月就需42萬。
 
  另外,罕見疾病的患者,有些病狀是需要長期照護的,像是「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」(註18),容易全身癱軟,發作時會類似癲癇等,且持續數小時,因此需要全天候長期照護;「脊髓性肌肉萎縮症」(註19)這類的病患,則需藉由長期復健治療,因此,上述這些病患,要注意長期照護這類的花費(註20)。
 
◎ 商業保險

  以「重大傷病證明」為理賠依據的重大傷病險(註28),可轉嫁罹患罕見疾病的風險,但要特別注意,先天性疾病是除外不賠的喔!當患者需要住院治療時,則可用實支型醫療險(註21)轉嫁高額的藥費(註22),若是遇到住院天數長、自費不多的情形,則亦可透過有日額選擇權的實支型醫療險,轉嫁如薪資的損失;當患者有長照需求,則可透過失能險、失能扶助金、長照險等這類險種(註23)轉嫁,但這些險種是依據狀態而理賠,因此要注意其狀態的判定標準為何,是否具體,好避免理賠糾紛。
 
  許多罕見疾病常為基因突變、遺傳所致等(註24),因此,容易以「先天性疾病」拒賠,但其實「先天性疾病」非法定除外事項,若真要除外,則需在條款上具體載明病名才行(註25),因此,若在投保前未有發病、確診事實,則不應予以拒賠。
 
  由於罕見疾病許多為基因突變而致,因此,建議在懷孕前或懷孕時,做健檢、產檢,甚至是基因檢測等(註26),瞭解可能的風險,而在生產後,也應立即做新生兒篩檢(註27),確認寶寶的健康狀況,及早發現才能及早治療唷!

※ 延伸閱讀
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 「漸凍人」是什麼樣的疾病?有辦法預防嗎?
 常見長照支出到底有多少 ?
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註1:「重型海洋性貧血Thalassemia Major介紹」,財團法人罕見疾病基金會
註3:「罕見疾病防治及藥物法第3條第1項所定之罕見疾病」,國民健康署
  「申請列入罕見疾病流程」,國民健康署
註4:「公告之罕見疾病分類序號彙總表(105.11.15更新)」,健保署
註5:「罕見疾病防治及藥物法品項、必要藥品及罕見疾病藥品相關規定」,健保署
註7:「重大傷病項目」,健保署
註8:好文回顧→「你知道什麼是「重大傷病證明卡」嗎?」
註9:「全民健康保險保險對象免自行負擔費用辦法第六條」
註10:部分負擔及免部分負擔說明,健保署
註11:「身心障礙鑑定新舊制分類對照表」,國民健康署
註12:好文回顧→「如何申請身心障礙的福利服務呢?」
註13:「各級政府辦理保險對象健保費補助項目一覽表」,健保署
註14:「罕見疾病醫療補助辦法」,全國法規
   「公告罕見疾病醫療補助流程及表單」,國民健康署
註15:「罕見疾病特殊營養品品目及適應症」,食品藥物管理署
   「罕見疾病特殊營養食品專案申請輸入辦法」,全國法規
註16:「非典型性尿毒溶血症候群 介紹」,財團法人罕見疾病基金會
註17:「1罕病童年花2千萬 衛福部速審救命」,TVBS,102年9月11日
   「健保不給付 罕病童相繼喪命」,自由時報,103年6月5日  
   「罕見疾病照護相關措施」,國民健康署,103年6月5日
註18:「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症介紹」,財團法人罕見疾病基金會
註19:「脊髓性肌肉萎縮症 ( Spinal muscular atrophy )介紹」,財團法人罕見疾病基金會
註20:好文回顧→「長期照護有那麼嚴重嗎?費用又需要多少?」, 
註21:好文回顧→「就醫時,定額給付及實支實付差別是什麼?」
註22:好文回顧→「『定額給付』與『實支實付』理賠大不同!!」
註23:好文回顧→「長照險與工作失能險及失能扶助金,到底哪裡不一樣?」
註24:「健康護照」,財團法人罕見疾病基金會
註25:好文回顧→「治療先天性疾病,保險理不理賠?」
註26:「產前基因檢測做不做?」,媽媽寶寶雜誌 第 321 期,102年11月1日
註27:「罕病知多少」,財團法人罕見疾病基金會
註28:好文回顧→「保障重疾的新選擇?由健保判定理賠的重大傷病險」
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